本学 研究機構の窪田和巳 教授が、大阪大学との共同研究を国際学術誌 JMIR Formative Research（Impact Factor=2.1）に発表し、正式に公開されました。

本論文は、日本の小児がん医療に関する情報が、医療機関・登録制度・長期フォローアップ（LTFU）等の間で十分に連携されにくいという課題意識を踏まえ、小児がん情報のデジタルガバナンスを「不透明なブラックボックス」から、継続的に改善が回る「学習システム（Learning System）」へと転換するための考え方と実装の方向性を論じています。

具体的には、電子カルテ等の院内システムや共同研究グループのデータ、全国がん登録・院内がん登録、サバイバーシップ支援を、国際標準（HL7 FHIR）を活用して接続する設計を提案しました。あわせて、標準化・同意（プライバシー）・データ利活用・監査・説明責任を一体で推進する「Pediatric Data Steward（小児データ・スチュワード）」機能の重要性を示し、患者・家族に治療歴等を還元しつつ医療機関間の継続ケアを支える「Digital Survivorship Passport（デジタル・サバイバーシップ・パスポート）」の構想を提示しています。

窪田教授コメント

「小児がんの情報基盤を“ブラックボックス”のままにせず、現場での負担を増やさずに、治療から長期フォローアップまでがつながる“学習システム”へ転換していくことが重要です。本論文が、標準化とガバナンス、そして実装に向けた議論の一助になれば幸いです。」

論文情

掲載誌：JMIR Formative Research
論文名：From “Black Box” to “Learning System”: A Formative Viewpoint on Digital Governance for Childhood Cancer Information in Japan
著者：Kazumi Kubota, Ryuta Urakawa（共筆頭）
公開URL：https://formative.jmir.org/2026/1/e86775
DOI：https://doi.org/10.2196/86775